Carriola. Redacción. 13.10.2026
El reto solidario busca recaudar fondos para financiar el tratamiento experimental del pequeño de Nigrán, diagnosticado con la enfermedad de Alexander
Raquel Carragal afrontará el próximo sábado, 17 de octubre, un desafío tan exigente como solidario: recorrer 50 kilómetros seguidos entre Melide y Santiago de Compostela para dar visibilidad a la enfermedad de Alexander y recaudar fondos que permitan continuar buscando una cura para Mauri, un niño de Nigrán de casi cuatro años.
Bajo el lema «50 km por Mauri», la iniciativa pretende sumar apoyos para la familia del pequeño, diagnosticado en octubre de 2024 con esta enfermedad ultrarrara, neurodegenerativa y mortal, para la que actualmente no existe cura ni tratamiento convencional. Frente a ese diagnóstico, sin embargo, se ha abierto una puerta a la esperanza. Un equipo de Santiago y otro de Barcelona han unido sus esfuerzos para desarrollar un tratamiento experimental que se lleva a cabo en el Hospital del Mar de Barcelona, donde Mauri es actualmente el único paciente. El objetivo es detener el avance de la enfermedad y ofrecerle una oportunidad de futuro.
El principal obstáculo es el elevado coste del proyecto, estimado entre 500.000 y un millón de euros. Por este motivo, cada iniciativa solidaria resulta fundamental para sostener la investigación y permitir que el tratamiento pueda continuar. Según la información facilitada por la familia, si los resultados son positivos, esta vía podría beneficiar en el futuro a alrededor del 33 % de las personas diagnosticadas con la enfermedad de Alexander.
Con su carrera entre Melide y Santiago, Raquel Carragal quiere convertir cada uno de esos 50 kilómetros en un altavoz para Mauri, para su familia y para todas las personas que conviven con una enfermedad ultrarrara. Un reto deportivo en el que la meta no estará únicamente en Compostela, sino en reunir fuerzas, apoyos y recursos para seguir avanzando hacia una cura.
