Carriola.Redacción.16.10.24.
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Raquel Carragal ya calienta para salir a competir con ella misma para completar los 30 kilómetros que le faltan de su último reto con el que quiere gritar simbólicamente para que la sociedad se entere de que hay una enfermedad, la Esclerosis Múltiple que afecta a miles de personas y gran parte de ellas, en la Comunidad Gallega
Y a su lado está el colectivo EMMO, asociación de la Esclerosis Múltiple de Morrazo que nació allá por el mes de marso de 2021, aunque previamente ya existía la inquietud social, al menos en el entorno de los afectados por la dolencia. Raquel Carragal sitúa ese comienzo “Nace después de muchos cafés improvisados apoyándonos unos a otros, aunque en el inicio todas éramos mujeres jóvenes con hijos que unn día fuimos a una charla sobre EM y ahí vimos la necesidad de crear una asociación que nos hiciese visibles y que nos diera voz y, con el apoyo de nuestras familias y la colaboración de los equipos de gobierno de los ayuntamientos que conforman la Península do Morrazo, conseguimos hacernos visibles para el resto de personas que padecen esta enfermedad”.
Actividades de la asociación: Informar y convivir
El colectivo, con recursos muy limitados, lucha por hacer visible el problema y en los tres años que tienen de puro ejercicio de mantenerse “vivos” en la tarea que les da razón de ser, nos aseguran “Principalmente damos apoyo personal, información a través de conferencias en las que participan nuestros médicos de referencia ,charlas divulgativas de la EM en los centros educativos, reuniones de socios, actividades de ocio y tiempo libre como remo en bateles adaptados, paseos en barco (rutas turísticas), yoga, manualidades... talleres de estimulación cognitiva como las tareas duales. Intentamos estar presentes y hacer ver que con la EM también se vive y dar un punto de vista optimista de esta enfermedad y, en cuanto a las actividades planificadas para un futuro cercano, nos gustaría seguir con lo obtenido hasta el día de hoy y poder contar con un local nuestro para que la gente lo tuviera de referencia y desde allí poder dar servicio de determinados especialistas esenciales en nuestra enfermedad como psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, terapeuta ocupacional”
Socios pacientes y colaboradores
“Actualmente - añade Raquel - la asociación tiene alrededor de 64 socios, mayoritariamente pacientes con EM y familiares además de socios colaboradores. En cuanto a nuestro servicio en la comarca de Morrazo principalmente es el asesoramiento y acompañamiento emocional tanto de los pacientes como de sus familiares. Que la primera impresión de la EM no sea el miedo”.
Reivindicaciones: Respetar, apoyar y concienciar a la sociedad
EMMO reivindica, sobre todo los derechos de los pacientes, tanto sanitarios como la legalidad que merecen como personas y el respeto, la empatía y la visibilización de la enfermedad que es la primera causa después de los accidentes de tráfico de discapacidad en gente joven. “Tres de cada cuatro pacientes son mujeres y se suele diagnosticar cuando uno empieza a formar una vida, una familia, cuando encuentra un trabajo...Nosotros tenemos mucho que aportar a la sociedad pero necesitamos ritmos diferentes para poder seguir muchas veces operativos. Trabajar la prevención desde el inicio del curso de la enfermedad para poder ralentizarla es fundamental” - añade Carragal que también estima como esencial la concienciación de la sociedad ante esta patología que parece ser la gran desconocida, a pesar de todo, y sostiene una bolsa de prejuicios nada pequeña
Una desgraciada confusión de dolencias
“Desgraciadamente la EM todavía se confunde con otras enfermedades como ELA, artritis, o hasta escoliosis, enfermedad de los huesos apostillando que el calor nos viene bien cuando es todo lo contrario... Hemos escuchado de todo - alerta Raquel Carragal - y todavía hay muchos tópicos y mitos acerca de la enfermedad. Cuando te diagnostican EM todos pensamos en una silla de ruedas y si buscas EM en google la primera foto que te sale es una mujer en silla de ruedas. Esta es la enfermedad de las mil caras y ni entre nosotros que somos una comunidad muy pequeña compartimos muchos de los síntomas y lo que a unos nos puede ir bien a otros no”.
Galicia a la cabeza de enfermos de E.M.
Galicia es la comunidad autónoma de España con la prevalencia más alta de esclerosis múltiple y, aunque aquí hay especialistas que se implican muchísimo con el colectivo afectado, muchas veces a consta de su tiempo y esfuerzo, el colectivo tiene una queja con el tratamiento que recibe “el SERGAS no nos está dando los servicios que debería. Necesitamos más sanitarios expertos en EM. La rehabilitación, la fisioterapia, la psicología, el logopeda no tienen que ser un artículo de lujo y todos deberíamos tener una atención sanitaria digna con la frecuencia adecuada porque, de nada me vale que me den 10 sesiones de fisioterapia cuando ya necesito unas muletas o un andador”. Y Raquel añade a modo de grito reivindicativo: “Por eso es prioritario el tratamiento preventivo antes de que ya las lesiones sean irrecuperables porque no debemos olvidarnos que es una enfermedad degenerativa”.
La EMMO quiere aportar su granito de arena
Finalmente, como ocasional portavoz de la asociación morracense que pelea cotidianamente contra esta enfermedad, Raquel Carragal reclama más y mejor atención: “Desgraciadamente estamos ante un sistema que tiene poco tiempo y mucha prisa; Ya desde la primera cita dan el diagnóstico y apenas nos dan información cuando el paciente en ese momento se siente completamente perdido y ni siquiera muchas veces se informa de las asociaciones de referencia, de los procesos, de los tratamientos, de los derechos; Sales en Shock y no te derivan a un psicólogo para ver si has entendido bien la noticia es cuando llegas a tu casa y tu consuelo es ver Google... entonces entra el pánico”.. Creo - finaliza la atleta marinense - que falta tiempo de calidad para mantener con el paciente una escucha activa y precisamente a ahí es cuando EMMO intenta poner su granito de arena”.
El próximo sábado, tal como informó Carriola ayer, Raquel volverá a correr por la esclerosis múltiple y quien la vea pasar a lo largo de los treinta kilómetros que la llevarán de Melide a Santiago, caerá en la cuenta de que hay personas como ella que no están dispuesta a que se desconozca esta triste realidad. Lo conseguirá, seguro.
